夏令营的照片讲述了这个故事。

它描绘了一个快乐的年轻女孩，与她的朋友一起追逐一座山丘 - 尽可能快地携带她。

她咧嘴笑着咧嘴笑着。

13岁的阿德莱德完全有理由成为一个快乐的露营者。

多年来，她饱受病痛折磨，最终被送进了约翰·霍普金斯儿童医院(Johns Hopkins All Children’s Hospital)。如今，她终于重新站稳了脚跟。

但答案来之不易。

8岁时，阿德莱德开始感到膝盖剧烈疼痛，尤其是左膝盖。

“这伤害了她只是为了走在楼梯上，”她妈妈伊丽莎白说。“她无法跪在教堂里，她会在舞蹈课上哭泣。”

一位整形外科医生诊断她患有Sinding-Larsen-Johansson综合症这是一种由膝盖骨底部生长板肿胀和刺激引起的疾病，可以把它想象成类固醇的“生长痛”。
阿德莱德从她的活动中侧行，并接受了物理治疗。她变得更好。

但痛苦回来了。

一次又一次。

不停的疼痛

可怕的痛苦每年会在阿德莱德爆发好几次。一年比一年糟糕。

她会开始参加一项运动或和朋友一起参加一项活动，然后突如其来的疼痛会迫使她陷入平静。

阿德莱德说:“这种痛苦难以形容。”“它的范围从非常不舒服到非常尖锐……大约是8或9分(1到10分)。”

对疼痛的恐惧开始支配她的选择。

它是孤立和毁灭性的。

这家人带着阿德莱德去看了一个又一个医生。只要碰一下她的膝盖就能使她流泪。她会被安置在石膏上，然后是支架，她会忍受痛苦的治疗，疼痛会消退一段时间，然后循环往复。

这将是阿德莱德的生活吗？没有人提供任何真实的解决方案。

疼痛慢慢地折磨着她的灵魂。

复杂区域疼痛综合征

复杂性局部疼痛综合症（CRPS）是一种涉及慢性，过度疼痛的病症，通常在一个肢体中。它可能会出现创伤或伤害，但并非总是如此。

CRPS是包括在更广泛的术语下的几种疼痛综合征之一，放大肌肉骨骼疼痛综合征(安培数)。AMPS术语涵盖的其他疼痛症状包括少年纤维肌痛综合征、慢性肌肉骨骼疼痛、慢性广泛性疼痛、反射性神经血管营养不良或肌筋膜疼痛综合征。

“从外围神经到脊柱再到大脑的神经通路有一些功能障碍，”他说乔凡尼Cucchiaro,医学博士主任痛苦的服务在约翰霍普金斯所有儿童医院的麻醉系。

“神经只是继续射击这些痛苦，痛苦，痛苦'的这些消息，”他说。

“疼痛是在控制大脑，而不是大脑控制疼痛。”

今年早些时候，医生去看医生，问阿德莱德的妈妈是否听说过慢性疼痛诊所在约翰霍普金斯所有儿童医院。

“一开始我想，‘我没兴趣带我13岁的孩子去疼痛诊所，’”伊丽莎白说。

她不希望她的孩子在处方止痛药附近的任何地方。

但这不是程序如何运作。

治疗慢性疼痛的最佳方法需要一个整体的方法——不仅要解决身体上的疼痛，还要解决伴随疼痛的心理方面的问题。包括内科医生、理疗师和心理学家在内的专家团队共同努力，以一种让孩子痊愈的方式进行个性化治疗——通常以惊人的速度。

“疼痛治疗不仅仅是定位它伤害的地方，”说威廉Frye博士。是一个小儿心理学家在痛苦的诊所，“这也是关于它受影响的所有事情，如家庭和社会生活，担心和恐惧 - 特别是对痛苦的恐惧。”

在评估阿德莱德后，痛苦的团队推荐了患者的内容。他们有信心他们可以在大约一周内对她有所不同。

“我们已经智穷才尽了，”伊丽莎白说。阿德莱德很有动力。她受够了伤害。”

阿德莱德被送进了医院，她有点不确定，但希望她能痊愈。

多年来，强化物理和职业疗法已被证明可以治疗慢性疼痛——这将是阿德莱德治疗计划的一部分。

但是如果孩子无法以有意义的方式从事治疗的那么多痛苦怎么办？

这是将约翰霍普金斯在大多数其他诊所分开治疗的事情之一。在治疗开始时，将小导管插入疼痛肢体的部位附近 - 以提供简单的局部麻醉剂。

Cucchiaro说:“它的作用是关闭到达四肢的神经系统。”“如果我们能麻痹四肢，孩子就不会疼痛。所以，他们可以做这些治疗。”

Cucchiaro多年前在西海岸行医时就开始使用神经导管。他已经看到了它对他的病人所产生的影响，他确信它对阿德莱德也会起作用。

疼痛治疗

一旦导管放置，阿德莱德花了一点时间，以适应腿部的新感觉。

“一开始感觉很奇怪，”她说，“但这比我之前的疼痛好多了。”

随着阿德莱德的大脑接收到的痛苦信息被有效地“静音”，她能够以一种可能产生效果的方式专注于她的治疗。

当她走向物理功能时，她的大脑注意到了。

一些旧的痛苦回忆开始被重写。

与此同时，Frye一直在帮助她理解她的疼痛，并给她以技巧为基础的干预来更好地管理它——包括缓慢的横膈膜呼吸、渐进式肌肉放松和冥想。

每一天，阿德莱德都获得了更多的功能和更多的信心。

在出院前一天，最后一次检查…

阿德莱德说:“我对自己的进步感到惊讶。”“有点不舒服，但不疼了。”

长达一周的疼痛信号中断可能让阿德莱德的交感神经系统“重新设定”到基线水平。

在治疗的最后一天，阿德莱德已经能够和她的治疗师一起爬三层医院的楼梯了。

疼痛已经降到8或9级，现在降到了0级。

没有痛苦的生活

复活节前一天，阿德莱德出院，感到无痛苦和更新。

“我们进入医学让人们感觉更好，”Cucchiaro说，“所以这是我们作为医生的理想，在孩子的生活中产生差异。”

阿德莱德的妈妈只希望有更多的医学专业人士熟悉慢性疼痛——以及一种真正有效的治疗方法。

“我们浪费了很多时间不知道哪里出了问题，”伊丽莎白说。“我不想再让一个家庭受苦了。”

阿德莱德几乎没有回头看。

她的夏季冒险曾担任过一种剥夺她的痛苦的“胜利圈”。

夏令营充满了户外的乐趣。在一次去缅因州的家庭旅行中，她自信地享受了从徒步旅行到攀岩的一切。

现在，正如阿德莱德开始八年级，她希望拥抱她喜欢的活动，以及她错过的朋友。

她今年肯定会特别忙——过她最好的生活。