由丽莎布依

作为兄弟姐妹，马库斯和艾玛完全相反。

马库斯是个安静温和的人，喜欢艺术和电影。他最喜欢的科目是数学。他的小妹妹意志坚强，为自己挺身而出，尽管妈妈安吉拉说她有一颗“金子般的心”。她酷爱体操，喜欢读书。

虽然马库斯和艾玛对他们的生活方式是对立的，但他们确实分享了一件事。他们患有镰状细胞疾病，一群遗传的红细胞病。根据美国疾病控制和预防中心，存在六种类型，三种类型更为常见。健康的红细胞是圆形的，通过小血管移动，将氧气携带氧气到身体的所有区域。在有镰状细胞疾病的人中，细胞变得艰难，粘稠，看起来像镰刀，C形农场工具。

畸形细胞过早死亡并阻塞小血管中的血液流动。这不仅会导致疼痛危机，还会导致其他严重问题，如感染、急性胸部综合症和中风。

“我知道我有特质，但我的丈夫不知道，”安吉拉说。这意味着虽然安吉拉没有这种疾病，但她有一个负责它的基因，这可以传递给她的孩子。如果另一个父母也具有特征，并且另一个基因副本通过，那么他们的孩子会出生。

当安吉拉怀孕六个月时，她的产科医生为她的丈夫老马库斯(Marcus Sr.)做了一次检查。

在怀孕剩下的三个月里，这对夫妇一直在为他们的儿子可能患有镰状细胞病做准备。他们通过浏览医疗网站和与家人交谈，包括老马库斯的表妹，她40岁出头，患有镰状细胞病。

“我们向她伸出了倾向于她的经历，”安吉拉说。

三个月后，小马库斯来了。他出生时患有镰状细胞病，但其他方面都很健康。

就在那时，这家人转向镰状细胞程序在佛罗里达州圣彼得堡的约翰·霍普金斯儿童医院他们知道他们的儿子会得到最好的照顾E. Leila Jerome Clay，医学博士，MCTS她在罗格斯大学(Rutgers University) /新泽西医学院(New Jersey Medical School)完成了内科和儿科住院医师实习期，并在北卡罗来纳大学医院(University of North Carolina Hospitals)完成了儿科血液学/肿瘤学奖学金，研究重点是镰状细胞病的生命周期护理。

安吉拉说，她第一次去医院的时候“神经紧张”。“我们不知道会发生什么。我只知道我儿子有这种情况，我需要尽我所能让他保持健康。”

但球队很快就把每个人放心。

安吉拉说，护士协调员唐恩·盖茨(Dawn Gates, r.n.)从他们第一次来访时就和他们在一起，是他们最喜欢的工作人员之一。

“我们把她当成家人，”她说。“如果我们需要做什么，或者只是有顾虑，她会及时给我们答复。”

两年后，艾玛来了。安吉拉形容她是“来自上帝的祝福”。和她哥哥一样，艾玛也患有镰状细胞病。这一次，这个家庭对他们的第二个孩子由专家照顾感到更有信心了。
这两个孩子都患有hbss型，这是最常见的镰状细胞病。

这种类型通过减少氧气流过身体，导致疲劳，皮肤粉碎，呼吸急促，灯头，头晕或快速心跳。

克莱说:“这个家族显示了镰状细胞在每个个体身上的表现是多么的不同。”“尽管他们是兄弟姐妹，但他们早期的经历是不同的。”

这些兄弟姐妹每两个月来一次，进行监测和常规实验室。他们还需要每天服用羟脲，这是一种预防性的口服药物，可以使身体增加胎儿血红蛋白的生成，从而降低镰状细胞的生成。虽然不能治愈，但它可以显著降低致命并发症的风险，如中风和急性胸部综合症。它还可以降低血管闭塞性疼痛危机的频率，降低晚年可能发生的器官损伤的风险。

“他们的父母在努力确保他们参加其任命并每天服用药物，”克拉说。“它们对羟基脲具有惊人的反应。”

安吉拉说，定期探监可以让她和她的丈夫安心，因为他们有机会问问题，工作人员也有机会彻底检查，并解决任何家人可能没有注意到的问题。

“看到他们过得很好，我的心就会平静下来，”她说。

安吉拉高度赞扬了克莱和她的以儿童为中心的护理方法。

安吉拉说:“每次她走进房间，她总是先和孩子们说话，让他们感觉舒服些。”“她掌握了最新的知识，并回答了我们所有的问题和担忧。”

孩子们最近还有更多的嘉莉Gann，D.N.P.，CPNP-PC，C.P.N，一名儿科护士从业者在2019年加入该团队。

安吉拉说:“她和孩子们相处得非常好，能让每个人都开心起来。”

Marcus Jr.五个月前开始乘坐艺术课。在最近的诊所访问期间，他展示了一幅受到他和艾玛分享的风格的绘画。随着GANN的鼓励，他用他的才能帮助设计一件衬衫，以提高镰状细胞病的认识。

“他想做一些有创意的事情，吸引其他孩子的注意，但也想表达自己，以及镰状细胞对他意味着什么，”他的妈妈说。

安吉拉说，由于他们的积极态度和约翰·霍普金斯儿童医院的护理团队，这两个孩子都很好。

“镰状细胞的孩子可以拥有正常的生活方式，因为任何没有条件的孩子，”她说。“我们作为父母只需要确保他们在一天中保持水分，并在需要时给予休息。我注意到他们拥有更多的能量，特别是在外面玩耍时，它也让我们父母成为一个和平的和平感，它正在努力，并使他们尽可能经常进入危机。“